Analisei o exposto sobre "doença rara", é então certo, que já tem essa definição? Mas houve despiste de natureza genética? E durante a gravidez, não ocorreu nenhuma doença de origem vírica ou bacteriana, com ou sem tratamento? Peço perdão pelas perguntas, como as acho inevitáveis para o estudo da doença, já as deve ter ouvido, repetidas vezes. Vou partilhar a sua página, poderá dar a volta ao mundo, sem respostas, mas não custa tentar. Boa sorte a toda a família, que precisa unir-se, para vencer dificuldades, compreender as diferenças e seguir em frente, com esperança e amor.

Boa noite Judite:

A gravidez correu de forma natural, sendo feito os exames de rotina e estando tudo bem... Depois de a Caetana nascer já fez inúmeros exames genéticos e os sintomas dela não encaixam com nenhuma doença conhecida, pelo menos até ao momento, dai ser rara, e sem diagnóstico. Mas não impede de haver mais crianças com estes mesmos sintomas e á procura de respostas, tal como nós! Daí a criação desta página, encontrar um diagnóstico!

Obrigado Judite pela partilha!
Disponha sempre!

Ola Meninas e Menino :P
Acabei de receber a mensagem e vim logo espreitar.
Gostei muito do site, espero que rapidamente consigam respostas :)
Fica aqui um grande beijinho :p

Obrigadooo! A teimosia é o meu forte, por isso talvez consiga alguma coisa com isto! ;)
Beijinhos

É importante divulgar o caso da Caetana e, desta forma, foi uma excelente ideia este site. Parabéns