17-04-2013 00:00
Olá a tod@s.
Sou a Ana Teresa, mãe da Caetana, uma menina de 4 anos, muito especial, portadora de uma doença rara, ainda sem diagnóstico preciso.
A Caetana tem um síndrome poli-malformativo, ou seja, com várias mal-formações.
Quando nasceu tinha pé boto falso, baixa implantação das orelhas, face dismórfica, hipotonia, pregas das mãos muito profundas, dilatação renal com refluxo e dois sopros no coração.
Depois desenvolveu craneossinostose, sialorreia, estrabismo bilateral e apresenta atraso de desenvolvimento global…
Inicialmente, para mim, tudo isto era chinês, não sabia o que significava a maioria destes termos complicados, mas que me metiam medo, muito medo.
E então começou a nossa luta e em cada dia se ia escrevendo um capitulo diferente, cada dia era uma coisa nova, sem sabermos nunca com o que podíamos contar no dia seguinte, pois era tudo uma caixinha de surpresas…
À medida que os meses passavam a Caetana surpreendia tudo e todos pela positiva. Desde o nascimento começou a fazer fisioterapia para corrigir o pé boto, com sucesso, não precisando de intervenção cirúrgica, como de inicio se pensava.
Com 5 meses começou a ser acompanhada por fisioterapeutas e mais tarde também por terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais e psicólogos.
Também com 5 meses começou a usar óculos, com 18 fez correcção do estrabismo, com 22 meses fez correcção do refluxo e os rins ficaram com um tamanho dentro do normal, não precisando de ser operada para corrigir a craniossinostose (o que mais me preocupava na altura).
E assim a Caetana ia superando cada obstáculo. Tantas vitórias, tantos momentos felizes e que nos enchiam o coração de esperança!
Quando parecia que a situação estava estável, de repente, começou a queixar-se de dor de barriga até que deixou de andar, de se manter em pé e até de se manter sentada. Depois de inúmeros exames, chegou-se á conclusão que tinha uma mielite transversa e aí o mundo desabou em cima das nossas costas Não estávamos nada á espera! Mesmo quando pensamos que estamos, não é verdade. Nunca estamos verdadeiramente preparados para ouvir estas notícias, principalmente quando se trata de um filho.
Quando os médicos nos disseram que ela tinha lesões na medula e que era bem provável que não voltasse a andar, começámos a preparar-nos para o pior outra vez, mas 3 semanas depois, a Caetana saiu do hospital pelo próprio pé, embora a arrastar os pés.
Passou a fazer fisioterapia de forma mais intensiva e recuperou muito bem. 7 meses depois, o que lhe tinham diagnosticado como uma “virose de jardim de infância” era, afinal, uma encefalomielite aguda disseminada. No dia seguinte ao diagnóstico de virose, a Caetana entrou em convulsão, mantendo-se assim durante 3 horas! Apresentava lesões no cérebro, mas não conseguíamos notar diferenças no seu comportamento. Os médicos achavam que esta recaída era causada pela mielite mal curada e só nos restava apostar novamente na recuperação, mas, no passado mês de Janeiro, outra recaída, outra vez uma mielite transversa.
Novamente deixou de andar, ficou com mais lesões na medula que lhe provocam falta de equilíbrio e como tem hipotonia ainda fica tudo mais difícil
E novamente ficámos a saber que provavelmente não voltaria a andar e, mais uma vez, a Caetana voltou a andar e a sair do hospital pelo seu próprio pé, contra todas as expectativas.
Os médicos não fazem a mínima ideia do que ela possa ter e acham que talvez estas crises neurológicas não estejam relacionadas com o síndrome dela e que a minha filha, em vez de ter uma doença rara, possa ter duas!!
Da parte genética já foi observada em Portugal, Espanha e França, pertence a uma rede europeia de dismorfologia, onde também não chegaram a nenhum resultado, e os exames de despiste que já fez nestes países e também em Inglaterra apresentaram todos resultados negativos
Por isso, a ultima coisa a fazer será a sequenciação do genoma dela para tentar chegar ao diagnóstico. Isso não a vai curar, é claro! Mas com o diagnóstico, podemos fazer prognósticos. Não fazem ideia de quanto precisamos de um prognóstico... Viver assim toda a vida é terrível. As incertezas constantes e o medo, sempre o tal medo a invadir-nos.
Também, com o diagnóstico, quando a Caetana começar a ficar doente já sabemos identificar os sintomas e tratá-la de forma mais rápida e adequada, sem termos de a encharcar em antibióticos fortíssimos à toa e sem termos de sentir que é uma cobaia. Vamos também poder proporcionar-lhe uma maior qualidade de vida. Há uma esperança que com o diagnóstico possamos travar alguns sintomas e quem sabe até encontrar a cura!
A Caetana é um exemplo de coragem, força e determinação! Frequenta o 2º ano do jardim de infância no ensino normal, é louca por música, tem aulas de sevilhanas, adora dançar, montar a cavalo, passear e ir à praia. É uma menina super alegre, simpática e extrovertida - consegue sempre fazer sorrir as pessoas que estão com ela. Devido á sua experiência de vida, começou por dizer que queria ser enfermeira, depois enfermeira de ambulância (INEM) e agora no ultimo internamento mudou para neurologista ou médica de martelinho, como ela diz.
O mais importante de tudo é que a Caetana é feliz e farei tudo para que o continue a ser, apesar de todos os obstáculos que já surgiram e sabemos que vão continuar a surgir. Não fazemos ideia de quando, nem como, nem onde, nem se vamos saber o que fazer… Tenho medo que ela volte a ter mais crises neurológicas, podendo vir assim a perder mais capacidades e funções vitais para o organismo e que isso a impeça de viver uma vida normal, ou até de viver.
Achei que tinha de fazer mais alguma coisa e daí surgiu a ideia do Movimento Azul Turquesa pois precisamos de 20.000€ que é o preço do exame que tem de ser realizado nos EUA, dinheiro que infelizmente não temos. Precisamos do dinheiro, mas antes disso precisamos de pessoas dispostas a abraçar esta causa, pois eu sozinha não consigo. Chamei Azul turquesa ao movimento por ser a cor preferida da Caetana...
Os Azeitonas apoiam a nossa campanha, pois conhecem a Caetana e a música “anda comigo ver os aviões” faz jus á essência do movimento pois tal como o refrão diz: “E que eu morra aqui, se um dia eu não te levo á América, nem que eu leve a América até ti…, também nós temos de fazer os possíveis e os impossíveis pela nossa menina.
